Zwischen Anspruch und Wirklichkeit - Aufklärung und Patientenautonomie in Therapieoptimierungsstudien am Beispiel der Studie AIEOP-BFM ALL 2009

In der Medizin gilt ein informed consent sowohl nach rechtlichen wie auch nach ethischen Bestimmungen als Voraussetzung für Therapie und Forschung und als Ausdruck von Autonomie. Gestiegene Anforderungen an Autonomie und Aufklärung treffen dabei jedoch in der Realität oft auf limitierende Faktoren....

Verfasser: Egervári, Katharina Lucia
Boos, Joachim
FB/Einrichtung:FB 05: Medizinische Fakultät
Dokumenttypen:Dissertation/Habilitation
Medientypen:Text
Erscheinungsdatum:2016
Publikation in MIAMI:28.10.2016
Datum der letzten Änderung:28.10.2016
Angaben zur Ausgabe:[Electronic ed.]
Schlagwörter:informed consent; Patientenautonomie; Aufklärung; Patienteninformationen; AIEOP-BFM ALL 2009; Therapieoptimierungsstudie; kinderonkologische Studien
Fachgebiet (DDC):610: Medizin und Gesundheit
Lizenz:InC 1.0
Sprache:Deutsch
Format:PDF-Dokument
URN:urn:nbn:de:hbz:6-04239538763
Permalink:https://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:hbz:6-04239538763
Onlinezugriff:diss_egervari.pdf

In der Medizin gilt ein informed consent sowohl nach rechtlichen wie auch nach ethischen Bestimmungen als Voraussetzung für Therapie und Forschung und als Ausdruck von Autonomie. Gestiegene Anforderungen an Autonomie und Aufklärung treffen dabei jedoch in der Realität oft auf limitierende Faktoren. Die Vielschichtigkeit der Therapie und Forschungsfragen innerhalb der größten kinderonkologischen Therapieoptimierungsstudie, AIEOP-BFM ALL 2009, in Deutschland, das komplexe Krankheitsbild und die Eltern und Kinder nicht selten überfordernde Situation haben Folgen für die Aufklärung und nachfolgende Einwilligung. Anhand der normativen ethischen und rechtlichen Regularien einerseits und der Quantität und Komplexität an Aufklärungsinhalten innerhalb des Studienprotokolls AIEOP-BFM ALL 2009 andererseits wird in der vorliegenden Arbeit das Dilemma zwischen Ideal und klinischer Realität verdeutlicht. Es werden Konsequenzen sowie Strategien zur Verbesserung von (schriftlichen) Patienteninformationen ausgelotet.